21.mars er verdensdagen for Down syndrom. Den første Verdensdagen for Down syndrom ble holdt 21. mars 2006, og i 2011 anerkjente FNs generalforsamling dagen som en FN-dag. De senere år har dagen blitt markert i Norge og andre land med # rockesokk. Alle oppfordres til å ta på seg to sokker for å vise støtte til mangfold.
Downs syndrom er en medfødt genetisk tilstand og er alltid knyttet til kromosom 21. Normalt har mennesket 46 kromosomer, fordelt på 23 par. De med Downs syndrom har et ekstra kromosompar på kromosom 21. Det er ingen kjent årsak til Down syndrom, men forskning viser at kvinner over 40 år har en økt risiko for å få barn med denne genetiske feilen. Mistanke om Downs syndrom kan oppstå ved ultralydundersøkelse i svangerskapet. Ved begrunnet mistanke er det mulig å gjøre fostervannsprøve. En gentest kan da bekrefte eller avkrefte diagnosen Downs syndrom. Noen velger på dette stadiet å ta abort, mens andre velger å bære fram barnet. Fra 1990 til rundt 2000 var det en jevn stigning i andelen barn som ble født med Downs syndrom noe som sannsynligvis skyldes økende alder på fødende mødre. Fra rundt 2000 har antallet vært stabilt. Denne stabiliseringen har skjedd parallelt med gravide kvinner har fått tilgang til screening i svangerskapet. Antall aborter avgjort i abortnemd har økt de senere år, noen skyldes påvist Down syndrom eller andre genetiske- og fysiske utviklingshemminger.
De aller fleste med Downs syndrom har en utviklingshemming. De har i tillegg gjerne andre helsevansker, som for eksempel hjertefeil og syn- og hørselsvansker. Syndromet gir ofte et særegent utseende som gjør at en person med Down syndrom er lett kjennbar for andre.
Da graden av utviklingshemming varer, er det stor variasjon over hvor mange som er i stand til å klare seg selv i voksen alder. Noen blir boende hjemme så lenge de har foreldre i live, andre havner på ulike institusjoner allerede i tidlig alder, eller når foreldre ikke lengre kan ivareta omsorgen. Min datter hadde en klassekamerat med Down syndrom. De startet i samme barnehage allerede i et års alderen. Denne jenta fulgte stort sett de andres læringskurve oppover i skolen, noen jeg i stor grad tror skyldes foreldre som stod på for å få tilstrekkelig og adekvat hjelp, og som brukte mye tid sammen med henne med lekselesing osv. Jenta som nå er i midten av 20 årene har gjennomført tilrettelagt videregående skole, bor i selveid leilighet og jobber som oss andre. Det er altså mulig å leve et godt og nyttig liv selv om en er født med et kromosompar for mye.
Et samfunn uten mangfold er et fattigere samfunn. I tidligere tider var det gjerne en såkalt «bygdetulling» i alle samfunn, en person som ikke var som alle andre. Verken voldelig eller farlig på andre måter, men «spesiell» og «rar». Disse finnes ikke lengre, de er nå ofte på en institusjon, gjemt unna fra samfunnet, eller kanskje abortert bort. Et samfunn bør ha plass til alle typer mennesker, ikke bare i forhold til religion, kjønnsidentitet og kulturell bakgrunn. Det må være plass til de som sitter i rullestol, de som er svaksynte, de som har en medfødt genetisk tilstand og de som er født uten kroppslemmer. Og samfunnet må ivareta de behov disse har, og tilrettelegge både for at foreldre ser seg i stand til å gjennomføre et svangerskap med et foster som har fått påvist en eller annen «mangel» og for at disse menneskene senere i livet kan ha et tilnærmet tilsvarende liv som «alle» de andre i samfunnet.
La oss alle ta på oss fargeglade sokker for å vise at vi ønsker et samfunn hvor alle mennesker har likeverd.
Klem fra
Skuddårspia